성인 희귀질환자도 햇반 저단백밥 정기 구매, 연간 최대 1248개

선천성대사이상 질환을 앓는 성인 환자가 특수식인 햇반 저단백밥을 정해진 가격에 정기적으로 구매할 수 있게 됐다.

CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 마련한 희귀질환자 특수식 구매 지원체계를 지난 7월부터 운영하고 있다고 12일 밝혔다.

지원 대상은 만 19세 이상의 선천성대사이상 환자다. 분기마다 필요한 수량을 미리 주문하는 방식으로 제품을 공급받을 수 있다.

가격은 개당 1700원이며 환자 한 명이 구매할 수 있는 물량은 연간 최대 1248개다.

기존에는 성인 환자를 위한 국내 특수식 공급이 충분하지 않아 해외 직접구매나 온라인 재판매에 의존하는 사례가 있었다. 이 과정에서 가격이 크게 오르거나 필요한 시기에 제품을 구하지 못하는 어려움이 발생했다.

새로운 지원체계를 이용하면 환자가 필요한 물량을 사전에 신청하고 정해진 가격에 지속적으로 공급받을 수 있다.

질병관리청은 환자 한 명이 연간 절감할 수 있는 비용을 약 848만원에서 1410만원으로 추산했다. 해외 구매 여부와 기존 구입 가격 등에 따라 실제 절감액은 달라질 수 있다.

질병관리청은 지난 11일 특수식 공급에 협력한 공로로 CJ제일제당에 희귀질환 특수식 협력기업 현판을 전달했다.

햇반 저단백밥은 페닐케톤뇨증 등 단백질 섭취를 엄격하게 조절해야 하는 환자를 위해 개발된 제품이다.

별도의 단백질 저감 공정을 적용해 단백질 함량을 일반 즉석밥의 약 10분의 1 수준으로 낮췄다. 환자는 일반 밥 대신 해당 제품을 활용해 식단을 관리할 수 있다.

생산 과정이 복잡해 제조원가는 일반 제품보다 2배 이상 높다는 것이 회사의 설명이다.

CJ제일제당은 2009년 특수식이 필요한 아동의 사연을 접한 뒤 국내 식품업계 최초로 햇반 저단백밥 개발에 착수했다. 지금까지 생산한 제품은 약 300만개다.

성인 환자의 수급 문제를 확인한 뒤에는 기존 제품의 생산 일정을 조정해 저단백밥 물량을 추가로 확보했다. 제품 생산뿐 아니라 환자가 안정적으로 구매할 수 있는 유통체계까지 관계기관과 함께 마련했다.

CJ제일제당은 앞으로 국내 공급을 유지하면서 해외에 거주하는 국민과 다른 국가의 희귀질환 환자에게도 특수식을 제공할 수 있도록 협력 범위를 넓힐 계획이다.